IAPO, een internationale koepel van patiëntenorganisaties, behoort sinds kort tot het gezelschap dat geregeld bij de Nederlandse geneesmiddelenautoriteit CBG (het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) aanschuift om over actuele zaken te spreken. Periodiek komen Nederlandse patiëntenorganisaties in het kantoor van het CBG bijeen. De verslagen van de bijeenkomsten zijn – met wat moeite – op de website van de Nederlandse autoriteit te vinden.

De geneesmiddelautoriteiten in Europa zijn een tijdje geleden tot het besef gekomen dat hun werkzaamheden zich wel erg in het geheim voltrekken. We hebben niks te verbergen, zeggen ze bij het CBG en daarom worden de deuren open gegooid.

Niettemin is er nog veel geheimzinnigheid in de pillensector, vrijwel alle dossiers beschouwt het CBG als vertrouwelijk. Wie een document opvraagt, moet niet raar opkijken als grote lappen tekst met dikke viltstiften zwart en onleesbaar zijn gemaakt.

Het CBG beschermt belangen van de farmaceutische industrie, maar ook  die van de patiënt. Een ingewikkelde vervlechting van taken. De toezichthouder drijft  daarbij bijna volledig op geld van de farma industrie. Van de 38 miljoen die het CBG vorig jaar aan baten ontving, was 37 miljoen afkomstig van de farmaceutische industrie . De fabrikanten betalen fors voor beoordelingen van geneesmiddelen voor mens en dier en voor het instandhouden van de registratie van toegelaten geneesmiddelen.

De belangstellende die de verslagen van de collegevergaderingen van het CBG erop naleest, ziet dat transparantie bij deze organisatie betrekkelijk is. De verslagen zien rood van zinnetjes ‘Vertrouwelijk’ of ‘Vertrouwelijk tot definitief besluit’.

Maar goed, de IAPO is sinds kort dus ook aangeschoven bij het CBG. Mij verbaast dat. Dit is een internationaal werkende organisatie die in Londen al meepraat in het periodieke patiëntenoverleg van de Europese geneesmiddelenautoriteit, de European Medicines Agency (EMA). Waarom zit deze organisatie er ineens ook in Den Haag bij?

Ook de IAPO wordt vrijwel volledig gefinancierd door de farmaceutische industrie. Al sinds de oprichting is deze organisatie zeer nauw verbonden met geneesmiddelfabrikanten.

Het bestuur van de IAPO stelt zich al jaren ten doel andere financieringsbronnen aan te boren, om minder afhankelijk te zijn van pillenfabrikanten. Maar wie de jaarcijfers er op naslaat, ziet dat eerder het omgekeerde is gebeurd. De industrie is nog altijd veruit de grootste geldschieter.

Van de inkomsten in 2009 (695.000 Amerikaanse dollar) was liefst 629.000 US dollar afkomstig van dertien farmaceutische bedrijven en van de Europese en Amerikaanse koepelorganisaties van farmaceutische fabrikanten. Met zo’n ruime kas heb je eigenlijk ook geen andere inkomsten meer nodig, kennelijk.

Want vorig jaar incasseerde de IAPO het schamele bedragje van ruim 16.000 dollar aan lidmaatschapsgeld van 200 (!) aangesloten patiëntenorganisaties. Gemiddeld betaalden de aangesloten organisaties dus 80 dollar per jaar voor de IAPO. Kleingeld.

Een wereldwijde organisatie die aan patiëntenorganisaties, waarvan sommigen een begroting hebben waarin miljoenen omgaan, niet meer dan een fooi vraagt aan lidmaatschapsgeld is niet uit op commitment van leden, maar is slechts uit op grote aantallen om overheden met harde cijfers duidelijk te maken dat de IAPO dé gesprekspartner is namens 365 miljoen patiënten in 50 landen.

De bestuurs- en stafleden van de IAPO, zoals de Nederlander Albert  van der Zeijden, reizen op kosten van de farmaceutische industrie de hele wereld af, vooral om het mantra van het bedrijfsleven – zo weinig mogelijk overheidsbemoeienis, zo veel mogelijk vrijheid van fabrikanten om patiënten rechtstreeks met reclame te mogen bestoken  – eindeloos te herhalen.

De IAPO schurkt aan tegen de industrie en draait iedereen een rad voor ogen. Nu dus ook het Nederlandse CBG. Er zijn in Nederland Kamervragen gesteld over de hechte relatie tussen de Europese patiëntenkoepels en de industrie. En over IAPO’s positie bij het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.

De eenzijdige financiering van de IAPO staat niet op zichzelf. De patiënten- en consumentenorganisatie  Health Action International in Amsterdam publiceerde afgelopen week een interessant onderzoek naar de financiering van Europese patiëntenorganisaties. HAI stelde vast dat de organisaties die in Londen bij de EMA om tafel zitten vaak niet voldoet aan de eisen die de Europese autoriteit zelf aan die organisaties heeft gesteld.

In 2008 al bleek uit onderzoek van Trouw, het weekblad Knack in Vlaanderen en het consumentenblad Samvirke in Denemarken dat de Europese patiëntenlobby zwaar leunt op industriegeld.

Ook het European Patients Forum, dat door de Europese Commissie wordt gezien als de belangrijkste vertegenwoordiger van de Europese patiënt, draait op geld van de farmaceutische industrie.  De EPF had vorig jaar 677.000 euro aan inkomsten, daarvan kwam 483.000 euro rechtstreeks van de industrie. De Europese Commissie sponsorde 161.ooo euro.

Ook hier betalen de 42 leden opnieuw een schijntje. De Europese patiëntenkoepel haalde in 2009 in totaal 7250 euro aan lidmaatschapsgeld binnen, gemiddeld per organisatie 172 euro per jaar. De jaarcontributie voor de basketballclub van mijn zoon is al meer. Ook bij de EPF geldt: de drempel zo laag mogelijk houden, want het gaat uiteindelijk om de grote aantallen. Het grote geld komt wel toch wel binnen…